Was ist EB?
Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Als Patientenorganisation setzt sich DEBRA Schweiz für die Anliegen und Vernetzung der Betroffenen ein.
Was ist EB?
Epidemolysis bullosa (kurz EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung…
News
Der Deitinger Christian Sigrist, entwickelte ein Spiel, um Personen mit einer derzeit unheilbaren Hautkrankheit zu unterstützen. Ein interessanter Artikel, der am Mittwoch, 12. November 2025 in der Solothurnerzeitung erschienen ist.
Flick-Flauder, ein neues unterhaltsames Spiel für die ganze Familie, das mehr als nur Spass macht! Der Erlös jedes verkauften Spiels unterstützt die Schmetterlingskinder!
Dank einer sehr kreativen Idee und der grosszügigen Unterstützung von Christian Sigrist vom Kiwanis-Club Wasseramt-Kriegstetten und dem Goldschmied Atelier Maurer in Biberist ist dieser wunderschöne silberne Schmetterlingsanhänger aus dem DEBRA Logo entstanden.
Events
Der Schmetterlingskindertag findet im nächsten Jahr am Samstag, 29. August 2026 statt. Wir bitten Euch, diesen Termin bereits zu reservieren. Ein detailliertes Programm wird folgen.
Pflegealltag am Limit – wenn Familien sich allein gelassen fühlen.
«Ein Erfahrungsbericht aus Sicht eines Elternteils mit einem Schmetterlingskind zeigt Lücken im System auf – und warum es dringend Lösungen braucht.
«Ein Erfahrungsbericht aus Sicht eines Elternteils mit einem Schmetterlingskind zeigt Lücken im System auf – und warum es dringend Lösungen braucht.
In diesem spannenden Webinar erhalten wir einen Einblick in Movefood, die feine Art zu essen trotz Schluckbeschwerden.
Videos
Luca Hänni, Botschafter der Schweizer Patientenorganisation für Schmetterlingskinder (Debra), stellt den Schmetterlingsanhänger vor, der aus dem DEBRA Logo entstanden ist.
Unser Vorstandsmitglied Jennifer Pauli hat in ihrer Rede an der Behindertensession 2023 zusätzliche Forderungen für die Resolution gestellt.
werde Mitglied
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Förderkreis
DEBRA Schweiz wird durch folgende Förderer grosszügig unterstützt. Wir danken herzlich.
Bei Interesse einer Förderkreis-Mitgliedschaft melden Sie sich bitte unter: foerderkreis@schmetterlingskinder.ch
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